Friday, March 06, 2009

Farvel

Der er forfærdentlig stille herinde. Jeg skriver dette indlæg med et farvel!

Jeg har brugt min blog meget, og den har mange gange været uundværlig for mig. Den har været en god ventil for mig, og jeg har været glad for det altid varme og dejlige fællesskab, jeg følte mig en del af her i bloglang. Jeg har fulgt mange af Jer i en del år, og det har været fantastisk for mig, tak fordi jeg måtte.
Nu har der ikke været skrevet på min blog i fem måneder, alle billeder af trolden er slettet, og jeg er nået til mit sidste indlæg.

Mit sidste indlæg vil være en update af trolden, som lige om lidt bliver 2½ år.
Han har det fantastisk. Han har ikke været på pincilin, siden vi dengang fik koblet biopaten på, det vil sige over et år :-). Ydeligere har vi fundet frem til hans allegier. Det har gjort, at vi nu heller ikke har været indlagt i et ½ år. Det er en vild omvæltning. Men for pokker vi har kæmpet for at komme hertil, og det er berigende, at trolden kan få lov til at bruge sin energi på bare at være og udvikle sig istedet for at skulle kæmpe og hænge i hele tiden grundet sygdom.
Hans sprog er veludviklet, og munden står stort set kun stille, når han sover. Han vejer nu 14 kg og har vokset sig 89 cm lang, det er vildt, det springs han har taget det sidste år. Bleen smed han i sommers, og børnehaven venter på ham til sommer, og så starter endnu et nyt kapitel i vores lille familie.

Mine sidste ord vil være tak til Jer dejlige og fantastiske tøser, der har fulgt mig og min blog.
TAK for Jeres altid fantastiske støtte, jeg vil aldrig glemme denne rejse, jeg har haft med Jer.
Jeg ønsker Jer alle det bedste i livet.

De kærligste tanker Spirren

Tuesday, October 07, 2008

Det sidste år i mit liv !

Der er gået et tre måneder, og der er sket så meget, så det føles mere end tre måneder.
For første gang i et års tid føler jeg, at jeg er ved at lande for alvor på mine ben.
Dette år har været det sejeste i mit liv.

Det startede for et år siden med alle lungebetændelserne og med et barn i December, der ikke ville spise/kunne andet end havregrød! Jeg kan stadig huske i December, da jeg var til et af de børneundersøgelser, hvor vores læge ville have os til vægttjek igen 3 måneder efter, fordi Troldens vægt havde stået stille i lang tid, og det samme havde længden. Nytårsaften blev han syg, og endnu en lungebetændelse gjorde sin entrè hos Trolden. Mellem jul og Nytår kan jeg huske, at han hvæsede rigtig meget efter en julefrokost, hvor han havde drukket meget mælk. Dagen inden nytårsaften besluttede vi, (efter lang tids overtalen af manden) at Trolden ikke skulle drikke komælk mere. Den dag blev vendepunktet for vores lille dreng. Det havde hurtig sin effekt, han hvæsede ikke mere, men blev dog stadig snottet og syg af at stå i døråbningen. Det lyder overdrevet, men det var faktisk sådan, at han gentagende gange fik lungebetændelse af at have stået i døråbningen, hvor det trak en smule på ham. Sidst i Januar fik han endnu en lungebetændelse, og jeg startede lige præcis der at mærke, hvor brugt jeg egentlig var. Jeg fik overtalt manden , som slet ikke DENGANG var til det alternative, til at kontakte en biopat. Tilfældigvis havde kendte vi en, som kunne anbefale os en god biopat. Mødet med hende blev sat i stand, og den dag hun kom, som var først i Februar, blev vendepunkt nr to for vores lille søn.
Først og fremmest evnede hun at berolige mig, og dernæst kunne hun hjælpe Trolden med at få opbygget immunforsvaret igen og fordøjelsen.
Hans fordøjelse var nemlig ødelagt grundet al medicinen. Biopatens forklaringer om kroppens indre funktioner gav mig tro på, at vi igen kunne komme ud på den anden side. Kosttilskudende var effektive, og efter en uge, begyndte Trolden at spise andet end havregrød. Stille og roligt fik vi vendt alle betændelsestilstandende. Efter 5 uger uden pincilin fik Trolden sin 15 måneders vacine. Så begyndte der desværre at komme endnu en periode med sygdom. Han fik aldrig lungebetændelse, men Troldens slimhinder var så brugte, og det gjorde ham sårbar, når han blev forkølet, hvilket han gjorde konstant.
Foråret kom og det samme gjorde den første indliggelse med Trolden. Vi blev indlagt første gang, fordi han havde svært ved at trække vejret. På sygehuset fik maske, som hjalp ham til at få passage i luftvejene. Tre uger gik der, og vi blev endnu en gang indlagt for det samme. Denne gang besluttede lægern, at vi nu skulle i daglig behandling med astma medicin. Jeg var ikke enig med lægerne, fordi jeg mente, at det kun var symtombehandlig. Det var vigtigt for mig, at undersøge, hvad grunden til Trolden fik det så dårligt, han var jo ikke født sådan! Jeg gik for alvor igang på nettet med at undersøge alt omkring luftvejenes funktioner. I forvejen viste jeg godt at mælk var slimdannende, og jeg blev konstant bekræftet i, at det ikke var godt for lige vores søn at få komælk. Nu havde vi jo erstattet hans daglige komælk med soyamælk, men vi havde ikke overvejet alle mælkeprodukterne. Jeg opsøgte en læge, der også besad en alternativ vinkel til tingene. Han bekræftede min gæt om, at Trolden ikke kunne tåle komælk. Vi skiftede alle mælkeprodukterne ud med andre alternativer og det gav en virkning. Lægen havde forberedt os på, at der ville gå 8 uger, inden mælkeresterne var ude af kroppen, og vi nåede også at blive indlagt en 3 gang, inden vi mærkede bedringen hos Trolden.

Foråret var også der, hvor jeg havde et sammenstød med en lastbil - hvor der kun skete material skade heldigvis. Set i bakspejlet var det nok det første tegn på, at jeg var overbelastet i mit sygstem!

Så kom sommeren og håbet for, at det for alvor ville ændre sig for trolden. Meget havde også ændret sig. Han var fx. begyndt at spise mad helt almindeligt mad, og for hver uge udvidede han sit menukort og sin lyst til at spise mad. Vi skulle dog stadig klæde ham meget på. Fx. kunne han kun 1 gang herhjemme i sommers gå med t-shirt på en varm sommerdag, og det var der, hvor alle andre børn rundt om ham rendte i bar mave. Der blev kikket skævt til os, når vi var ude i offentligheden, fordi Trolden skulle have meget tøj på. Der blev også lavet jokes i familien som "om jeg troede, vi var på Nordpolen", det var hårdt for mig at holde ud, og der gik lang tid, før jeg kunne lade de dumme kommentar passerer. Samtidig med sprællede angsten for endnu en indæggelse konstant i mig.

Da vi kom hjem fra vores sommerferie, gik der to timer, og trolden faldt og slog sit hoved, og vi endte på sygehuset endnu en gang. Vi kom hjem dagen efter, og Trolden kom sig meget hurtigt.
Der gik 4 dage, og så blev vi indlagt endnu en gang. Jeg ved ikke, hvilke ord jeg kan beskrive min dengang tilstand i, men godt havde jeg det ikke psykisk. Jeg arbejdede sent, og da jeg kom hjem Torsdag aften var det til en meget syg dreng, der havde svært ved at trække vejret. Vi røg afsted til lægevagten og blev videre indlagt. Denne gang kom vi først hjem efter 3 dage, og det satte sine spor i Trolden! Så gik der 14 dage, og Trolden faldt ned fra sengen, han hoppede i. Jeg var alene med ham. Da jeg samlede ham op, stoppede han med at græde og blev fuldstændig blå i hovedet. Han fik koldsved og besvimede, og jeg kunne ikke komme i kontakt med ham. Jeg fik kaldt på manden, og vi fik ringet til lægevagten. Vi blev beordret til at tage afsted på skadestuen, heldigvis måtte vi tage hjem senere med indstruks om at vække ham hver time.
Jeg tog på arbejde dagen efter, hvor en kollega fik spurgt mig, hvordan jeg havde det. Det var vist åbenlyst, for jeg brød fuldstændig sammen. Jeg kørte hjem og var sygemeldt resten af ugen. Det gav det fornødne overskud.

Nu har vi så lige overstået en uge med opkast og bihulebetændelse, men det føles nu som småting.
Trolden har taget små 3 kilo på, vokset 5 cm, taler tæt på rent og har smidt bleen om dagen.
Jo så der er kommet en masse godt ud af det sidste år, og jeg føler, som jeg startede med, at jeg for første gang i MEGET lang tid er landet på begge mine ben igen.

Sunday, June 22, 2008

Det går rigtig godt

Vi har det alle tre dejligt, og vi er inde i en spirrende og varm periode.
Trolden har ikke haft det så godt i mange måneder, som han har nu. Vi er meget tæt på at være omme på den anden side af dette læmngervarende sygdomsforløb.

I September/Oktober startede ham med at få den ene lungebetændelse efter den anden, jeg tror, vi nåede at komme op på 5-6 stykker og 2 mellemørebetændelse, så var der selvfølgelig også alle tilfældende med asmatisk bronchitis, som gjorde det svært for ham at trække vejret. Han valgte mere og mere mad fra, og til sidst ville han kun spise havregrød, han kastede op, når han puttede andet mad i munden, og skulle synke det. Det varede ved i 5 måneders, og resulsterede i at hans vægt og længde forblev på de 10 kg i ½ års tid.
Vi som forældre blev mere og mere frustrede, og vi kom ind i en af de hidtil sejeste perioder i vores forhold. Energien var brugt og, vi kørte begge på underskud. Vi fik ikke meget søvn og ingen voksentid. For når Trolden ikke var syg, så var vi trætte og havde brug for tiden til at sove, for at kunne stå op. Underskud giver masse af konflikter, og det ellers altid ligeværdige forhold blev erstattet med kampe og diskustioner om småting. I en kort stund mistede vi enda respekten for hinanden, og vi mærkede afstanden plante sig mellem os, som en kile der kunne skille os ad på hvilket som helst tidspunkt. To gange nåede vi faktisk også at tale om, det var nu, vi skulle gå hver til sit, fordi vi havde så svært ved at finde gnisten og lysten til hinanden. Vi var fyldt op med sygdom og kampen for at overleve. Sidst i Januar kastede vi begge håndklædet i ringen og erkendte, at vi havde brug for en kraftig drejning i vores forhold, hvis det skulle overleve. Vi følte begge kærligheden i vores forhold og vidste, at der var meget at slås for. Jeg forslog biopaten. Det krævede en overbevisning i forhold til manden, der slet ikke var til alternativ behandling. Men dels havde vi stoppet med komælken til jul, som han jo selv så effekten af, og ydeligere var vi begge eninge om, at vi intet havde at tabe.

2 Februar havde vi besøg af biopaten, og der blev lagt en 3 måneders slagplan for troldens videre forløb, og hun satte os ind i, hvorfor han ingen appetit havde mere. Pincelinen havde ødelagt hans fordøjelsessystem og immunforsvaret. Den ene uge efter den anden gik uden sygdom og pincilin, og vi var glade. Men jeg havde svært ved at give slip og ventede kun på, hvornår det igen ville gå galt. Efter de første tre uger, begyndte jeg at tro på det. Trolden begyndte langsomt at spise normalt mad igen, og hans appetit begyndte at spirre.
Efter 5 uger uden sygdom fik han sin 15 måneders vacine, og så begyndte tiden med viruserne. Vi nok mest mig hev mig selv i håret og tænkte tit, hvornårfår det her en ende, hvad har vi gjort forkert, hvad skal vi kunne for at få lov til at leve uden al den sygdom.forholdet begyndte for alvor at bære præg af underskud hos os begge, og jeg følte det i en periode som om, vi levede i to verdener,. den ene bestod af Trolden og hans far og den anden levede jeg i sammen med Trolden. Oven i det hele, skete der uventet et dødsfald, der bar nogle ting med sig for mit vedkommende og videre for vores forhold. Heldigvis havde vi begge den styrke, der skulle til for at kunne holde fast i at blive i forholdet. Efter anden indlæggelse fik Trolden efterfølgende skoldkopper og manden en voldsom omgang lungebetændelse. Jeg brød sammen på arbejdet, jeg mistede overblikket og faldt i et hul. Jeg havde intet at give af ingen gang til mig selv. Jeg havde været på herhjemme i tre uger, med syg mand og syg barn og et par indlæggelser. Jeg magtede ikke mere. Det gode i det var, at jeg fik lært mig selv, at jeg ikke er supermor, at jeg også godt må synes, livet er lidt for sejt. Det vigtigste var, at jeg begyndte at fortælle manden om, hvor hårdt jeg synes det var, og hvor opslidende jeg synes det var, når jeg hele tiden sulle overbevise ham om, at den alternative vej vi nu var gået, var det rigtige for vores søn. Han fik fortalt mig, at det havde han også erkendt overfor sig selv, men at det var svært for ham at støtte op omkring, da han altid havde tænkt alternativ behandling, som spildt penge. Der begyndte for alvor at komme hul igennem vores dialog igen. Vi genfandt den vigtige respekt for hinanden, og vi begyndte begge at føle overskud. Kort efter fik vi lavet en irisanalyse på Trolden, og svaret var mælkeallergi. Vi stoppede øjeblikketligt med alle mælkeprodukter. Den første uge var ikke forandret, anden uge synes vi snotten blev værre og hosteriet, og vi blev indlagt for tredje gsng grundet indtrækninger og maske dagen før. Lægen kunne høre rigtig meget snot på luftvejene men ingen asm. bronch. vi fik lov at komme hjem samme dag. Tredje uge var drøj med meget snot og hosteri. Det skulle vise sig a være tegnene på, at hans lille krop selv var ved at udskille de sidste mælkerester, hvilket tager 8 uger, før de er helt ude af kroppen og ikke generer mere. Den oplysning gav os ro, og nu små fem uger senere er der ikke mere snotnæse, men stadig lidt hosteri. Slimet opløser sig nu. Vi har været til tjek på sygehuset, og lægen kunne ingen samatisk brohcitis høre. De mener vi er kommet godt på vej med Spiriocoten, og den begynder at have sin virkning nu. Vi har selv trapppet ham ud af masken, og tror på, at grunden til al sygdommen har været mælken.

Vi er nu kommet væk fra maske og langt væk fra pincilin. Efter 4½ måneds hårdt arbejde for alle i familien, har trolden taget lidt over 2 kilo på og vokset 4 cencimeter. Han får stadig ikke sukker, og det vil sige, det er ren mad, han er vokset af. Han spiser stort set alt, selv sovs er han igen blevet glad for. Han kan sove uden strømper, uden at blive forkølet eller hoste, og han kan stå i døråbningen og kikke ud uden at ligge med lungebetændelse dagen efter. Vi behøver heller ikke mere at pakke ham ind i meget tøj, som før. Vi kan næsten klæde ham på nu, som alle andre gør på en varm sommerdag. Vi/jeg behøver ikke at føle os forkerte mere som forældre, fordi han skulle have meget tøj på, selvom det var meget varmt og alle andre børn på hans alder havde t-shirt på. Vi føler os normale!
Vi har det godt igen indbyrdes mig og manden, og vi føler, vi er kommet ud af perioden med den gyngenede grund i forholdet. Jeg er blevet bedre til at give mig selv frirum og omsorg. Når ja så er der også lige bonusgevinsten. For med en dreng, der ikke skal have sukker, er der ikke slik og andre søde sager i huset mere. Det har betydet et kilos vægttab for mig alene af den grund.
Vi føler, at vi er kommet over på den anden side.

Jeg håber, I får en dejlig sommer, her på bloggen bliver der ikke så meget aktivitet i løbet af sommeren måske senere....

Tuesday, June 10, 2008

Det går den rigtige vej

Vi har været indlagt endnu en gang, men denne gang var anderledes end de andre to gange.
For det første har trolden for første gang i sit liv kunne være forkølet i 2 dage, uden det satte sig til ydeligere. Det var først på 4 dagen det satte sig på hans luftveje. Søndag gav vi ham maske hele dagen, og mandag ringede jeg til lægen for at høre, hvor mange antal doser vi måtte give af sprayen, hun ville se os, og vi endte med en indlæggelse. Sjovt nok slog det mig ikke ud.
Når men da lægen langt om længe undersøgte ham på sygehuset, kunne hun ikke høre noget asmatisk bronchitis på luftvejene. Hans stødende vejrtrækning var grundet snot! Så han fik kun et par masker, og så kunne vi tage hjem igen om aftenen.

Han har nu ikke fået mælkeprodukter overhovedet i små 3 uger, og jeg tror på, at det er det, der har gjort, at han slet ikke var så hårdt medtaget denne gang. Sidste gang han blev indlagt var det 7 timer fra det startede, til han ikke kunne trække vejret, nu var det 4 dage!
Vi altså manden og mig :-) har endnu en gang haft en god snak omkring det, og vi kommer nærmere og nærmere hinanden, selvom vi startede med to forskellige udgangspunkter i forhold til, hvad der kunne ligge til grund for lillemandes lange sygdomsforløb.

Jeg føler, at vi er godt på vej, og jeg kan mærke overskudet...

Wednesday, May 28, 2008

Så er vi der

Trolden er kommet sig oven på sin indlæggelse og sine skoldkopper. Så her til morgen var han så klar til opkast og dirrare, så mig først afsted og hjem til middag, og så kunne manden tage afsted på arbejde!
Jeg ved ihvertfald, at et af mine arbejdspunkter er at kunne holde mig lidt mere stabil rent følsesmæssigt. Jeg er et af de mennesker, der mærker for alvor, når solen skinner i mit hjerte, til gengæld mærker jeg også når skyerne er proppet. Så når det hele går rigtig godt, så er jeg rigtig meget ovenpå, og så er der langt at falde, når så der kommer noget uventet på vejen, som idag fx.
På en gang er jeg tæt på at køre ind i muren og samtidig for det mit figthergen frem og jeg bliver stædig og holder ud. Alt det her stopper vel for pokker en dag. I virkelighededen er det jo nok i mig selv jeg skl finde roen - den kommer jo ikke af sig selv, den skal tages!

Anyway så har jeg haft trolden med, efter en god og intens snak med manden først, og fået lavet en irisanalyse. Han har mælkeallergi, hvilket ikke kommer bag på mig. Derfor er det nu kost uden mælk eller mælkeprodukter, og stadig uden sukker i håb om at kunne holde bakterierne væk.

Når jeg ser lyst på det, så er trolden kommet med i forhold til at spise og væk fra pincilinen, det er jo dejligt.
Så er der den asmatiske bronchitis, hvor han nu efter sidste indlæggelse er kommet på spirocot. Det har mange bivirkninger og indeholder bl.a. bibarkenyrehormonet. Lægerne siger min. 2 år, før de overhovedet vil tage det fra ham for at se om han har brug for det. Jeg undrer mig over den lange periode, og svaret er, at to år ikke er mange, hvis han vil have astma hele livet! Det er selvfølgelig rigtigt men et noget skævt udgangspunkt. Ydeligere er han ikke undersøgt i forhold til sin asmatiske bronchitis, men sat på spirocot udelukkende på baggrund af, at han har været indlagt to gange med det på 3 uger!
Lægerne er ikke til at snakke alternative med, det har jeg for længst fundet ud af. Men det giver hverken min mand eller mig mening at proppe medicin i vores barn, hvis ikke han har brug for det. Det har han lige nu, derfor for han det selvfølgelig også. Men målet er at han skal væk fra det. Vi har to muligheder lige nu. Den ene er at fortsætte min. 2 år endnu med medicin og dermed symptombehandle vores barn, eller at undersøge hvorfor han bliver syg og dermed fjerne årsagen til det, så han ikke behøver at være syg mere....
Vi har for længst valgt det sidste......